信義君子共榮會 「單車傳愛 我很幸福」活動

為了讓更多人認識罕病，讓社會更包容罕見疾病患者，發起「單車傳愛 我很幸福」的團長謝宗憲表示：週遭有同事的親友罹患罕見疾病，除了身體的不適及生活上的不便，部份病友因病造成外觀上的改變，遭受他人異樣的眼光、被同儕排擠，常讓他們質疑自我生命存在的價值。為此，『信義君子共榮會』將「手心向下」傳愛的概念具體化，在感恩5月發起「單車傳愛我很幸福」活動，邀集31位信義房屋同仁透過10天單車環島方式，用腳踩出愛，於全省發送罕病DM並鼓勵民眾捐款至「財團法人罕見疾病基金會」。

10天的行程沿途將宣傳罕病照護，許多病友最大的心願就是想過正常人的生活、面對異樣的眼光，不再感到害怕不安。為鼓勵病友，5/18(六)將參加「財團法人罕見疾病基金會」於高雄舉辦的音樂會，由於許多病友因身體狀況無法外出至各地旅遊，單車隊團員們除了與病友合唱外，更將分享環島所見所聞，帶給病友們新鮮趣事，病友也將寫下對團員祝福的話語及願望，讓他們帶著願望去旅行。

由於活動對罕見疾病病友別具意義，為吸引更多人共襄盛舉，「財團法人罕見疾病基金會」副執行長楊永祥今天陪同二名病友到場加油陪騎。楊永祥表示：台灣目前有7千多個罕病病友，等於有7千多個罕病家庭需要醫療照護的協助，『信義君子共榮會』發揮手心向下的精神，以單車環島行動把愛傳出去，希望也能號召更多民眾共同響應。就讀國中的維恂是罕見疾病基金會「罕見兒童天籟合唱班」和「心靈繪畫班」優秀表現的成員。維恂罹患「狄喬治氏症」，臨床表現以先天性心臟病、低血鈣、胸腺發育不良、臉部有異常特徵(低位耳、小耳朵、細小眼睛、球狀鼻、顎裂、倒U字型上顎等)為主。他從小就希望自己能跟其它小孩一樣正常跑跳，當個不引人注目的小孩。在得知『信義君子共榮會』發起「單車傳愛 我很幸福」的活動後，為免中斷課業學習，維恂無法加入10天的單車環島行列，但卻仍堅持到場替大家加油打氣獻上祝福。

另一位病友則是歌喉比美星光大道歌手的益群，他在四歲時發現罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」，從此開始他不斷骨折的人生。只是彎腰撿個東西，手骨就斷了；走路被絆倒，大腿骨卻斷了！每一次的骨折，讓益群的身體和心理都同時承受著極大的痛苦與壓力，為一勞永逸，減輕身體上的痛苦，益群選擇截肢切除雙腿，坐上電動輪椅到任何他想去的地方。樂觀的益群在截肢，意外發現自己有唱歌的天賦，學習唱歌讓他的生命變得更多彩多姿。一直期待能坐電動輪椅環島的益群，礙於健康因素無法成行，但卻特別要求陪騎一段，完成他心中的夢想。

圖說一：31位熱血上班族，5月14日至5月23日單車環島宣傳罕病用腳踩出愛

圖說二：罕病病友魏益群到場送上平安符，祝大家環島之行順利

圖說三：最棒的隊伍！罕病病友魏益群領軍出發GOGOGO

圖說四：「單車傳愛我很幸福」出發囉

附件一、財團法人罕見疾病基金會簡介

在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

本會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，本會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活，本會期待透過多元化的服務方案，提供其身心靈各方面完整的照護，並獲得健康快樂的人生。